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Floria

#TousEnBleu

1 Avril 2019 , Rédigé par Floria

Avant d'entamer ce sujet important sur les troubles autistiques, je tiens à vous dire que le post d'hier était bel et bien un poisson à la con !

Maintenant que c'est chose faite, en ce mardi 2 avril, n'hésitez pas à ajouter du bleu à votre tenue afin de soutenir la journée Mondiale de sensibilisation à l'autisme ! 

Pour parler de cet handicap qui est encore trop peu pris en charge de nos jours, j'ai eu envie de vous compter l'histoire du petit Jajaja, avec l'accord de sa maman (j'ai du mettre environ une demie heure à le lui demander à cause de ma timidité maladive). 

Portrait de Jajaja.

Zaza, déjà maman d'un petit Empereur, arrive enfin à de nouveau tomber enceinte de son deuxième fils après plusieurs années d'essais. Durant les premiers mois de sa vie, Jajaja évolue correctement : embonpoint, il mange très bien et commence même à dire rapidement ses premiers mots. Cependant, c'est à partir de ses 18 mois que le petit garçon commencera malheureusement à entamer une certaine régression. Et ses parents, qui ne se faisaient aucuns soucis auparavant, commencerons alors à s'inquiéter de plus en plus pour lui au fur et à mesure que les semaines passent. 

En effet, Jajaja, qui était autrefois un bébé gourmand, se met à refuser de manger presque tout ce qu'on lui propose du jour au lendemain. Il cesse également de prononcer des mots, à part parfois "maman". Zaza commencera alors à se poser des questions, car Jajaja n'évolue pas comme son premier enfant : il s’enferme de plus en plus dans son monde, ne pointe pas du doigt, ne fait pas "coucou" et n'imite pas ou peu ses parents comme le faisait si bien son grand frère à son âge.

Cependant, Zaza gardera ses doutes ainsi que ses inquiétudes pour elle, en se disant qu'il faut laisser les enfants évoluer à leur rythme tout en évitant de les comparer les uns aux autres. Mais l'impression que quelque chose ne va pas ne la quittera jamais malgré les paroles rassurantes de ses proches. Surtout que le comportement étrange de Jajaja durera longtemps, trop longtemps ...

Zaza espère tout de même que l'entrée à l'école permettra à son fils de s’ouvrir un peu plus au monde et au langage. Malheureusement, la première journée de maternelle du petit Jajaja se passera relativement mal et l'ATSEM décidera de ne pas le garder. Zaza est en colère contre cette école qui n'a pas voulu laisser le temps à Jajaja d'évoluer en l'excluant dés le premier jour. Durant plusieurs mois, le petit garçon passera tout un tas d'examens : prises de sang, IRM ... et les médecins qui le suivent finiront par évoquer un éventuel handicap qui pourrait être lié aux troubles qui empêchent Jajaja de progresser : l'autisme.

Zaza passera tout d'abord par une phase de dénis, car elle aura du mal à imaginer que son petit garçon, qu'elle aime tant, puisse être handicapé. La courageuse maman continuera donc à espérer que tout finisse par s'arranger malgré les conclusions des médecins. Et puis qu'est ce que l'autisme plus exactement ? En France, si on demande ce qu'évoque le mot "autisme" à un passant lambda il te répondra probablement "Rain Man !", ou sinon il te dira que ceux sont des enfants qui passent leurs temps à crier, à s'auto-mutiler et à se taper la tête contre les murs. Mais l'autisme est un spectre et il existe autant de formes d'autisme que de personnes autistes, bref ce n'est pas une maladie mais une condition neurodéveloppementale. Jajaja sera finalement diagnostiqué "autiste modéré" après avoir passé tout un tas d'examens. 

Malgré ce diagnostic difficile à avaler, Zaza ne baissera jamais les bras et se battra jours après jours pour l'avenir de Jajaja, elle réussira notamment à optenir une AVS afin que son petit garçon puisse aller à l'école, comme n'importe quel autre enfant. Mais malheureusement, Jajaja est né en France, pays qui non seulement a 40 ans de retards en matière d'autisme, mais qui en plus a déjà été condamné 2 fois par le Conseil de l'Europe pour discrimination à l'égard des enfants autistes. En effet, en France seuls 20 % des enfants autistes sont scolarisés, contre 80 % dans les autres pays développés ! Bref, il faut se battre encore et encore pour que le petit Jajaja soit accepté au sein de l'école de la République. Mais après des années de batailles, il sera malheureusement déscolarisé suite à la grossesse de son AVS, cette dernière n'étant pas remplacée (le gouvernement ne faisant rien pour valoriser leur travail, au passage). 

Zaza sera bien évidement en colère car elle estimera que son fils a le droit, comme tout petit citoyen français, d'aller à l'école. Mais le système français en a décidé autrement, car le gouvernement (encore lui j'vous dit!) ne fait rien pour améliorer la condition des enfants handicapés en France malgré les nombreuses demandes. En conséquence, trop d'enfants sont condamnés à devoir rester à la maison à cause du manque de structures adaptées, et beaucoup trop de parents sont obligés de quitter leur emploi afin de pouvoir s'occuper de leur progéniture, puisque qu'il n'y a pas assez de personnels formés pour les prendre en charge. Bref, la formation des profs et des AVS ? Le gouvernement en a rien à foutre ! Si ! Et après on critique les gilets jaunes, mais c'est un autre sujet ...

Zaza, ainsi que son compagnon, continuerons encore et encore à se battre malgré tout ces coup de couteaux que la vie leur infligera à eux et à leur fils. Jajaja finira par avoir une place à l'IME. Même si ça a été une décision difficile à prendre pour ses parents, depuis son inscription le petit garçon fait d'énormes progrès ! Zaza, qui est une éternelle optimiste, savoure la chance que son fils a de pouvoir enfin être pris en charge par des personnes motivées alors que d'autres enfants n'y ont même pas le droit. En ce moment elle continue à donner souvent des nouvelles de son enfant via son blog qui abroge toujours un sourire radieux en compagnie de ses 3 frères. Et même si Zaza ne cache pas les difficultés quotidiennes liées au handicap de Jajaja, elle se dit tout de même heureuse malgré tout. Et ça, c'est beau et plein d'espoirs. 

J'en ai terminée avec cette histoire et je la remercie de m'avoir permis de parler de Jajaja sur ce blog. Car si j'ai décidé de vous la raconter c'est évidement dans le but de sensibiliser un maximum de lecteurs. Il y aurait actuellement environ 1 personne sur 150 soufrant de troubles autistiques, ce qui est énorme ! Donc je ne comprend toujours pas pourquoi des mesures ne sont pas prises afin de pouvoir aider et accompagner correctement TOUTES les personnes souffrant de ce handicap.  

Et si jamais vous avez des doutes intimes sur l'évolution globale de votre enfant, ne faites surtout pas comme moi et foncez ! Car plus l'enfant sera pris en charge tôt, plus il aura des chances de pouvoir évoluer.

Voici les quelques signes à prendre en compte avant les 3 ans de l'enfant :

Merci Hop Toys !

Et si vous êtes amené à fréquenter une personne autiste dans votre entourage proche (enfant/cousin/frère ...), le site "Deux minutes pour mieux vivre l'autisme" est fait pour vous ! En effet, il donne des pistes afin de dédramatiser ce handicap et accompagner les aidants dans le but de proposer des solutions à l'aide de vidéos qui durent 2 minutes :

Clic !

Et pour finir, je parlerai comme d'hab d'une petite BD qui m'a bien plus. Elle raconte les soucis d'une jeune femme de 27 ans qui se sent différente malgré le fait qu'elle est un travail et un compagnon. En effet, Marguerite a du mal à supporter les bruits et les changements, elle préfère rester chez elle avec ses chats plutôt que de sortir boire un verre dans un lieu bruyant car cette dernière a également beaucoup de mal à suivre et comprendre les conversations des personnes de son entourage. Après de nombreuses recherches et de suivis, Marguerite finira par se rendre compte qu'elle souffre du syndrome d'Asperger, une forme légère d'autisme. Une fois le diagnostic posé, la jeune femme aura tout de même des difficultés à faire accepter sa différence à son entourage et devra souvent faire face à l’intolérance des gens :

J'ai été émue par cette BD, la première partie se centre sur le quotidien de Marguerite qui doit affronter des situations qui peuvent paraître banales pour le commun des mortels, mais qui sont un véritable supplice pour elle à cause de ses nombreuses intolérances auditives et sensorielles. La deuxième partie du récit montre l'incompréhension des gens face à la différence qui, malgré le diagnostic pourtant posé du handicap, ne l'acceptent pas ou ne cherchent pas à la comprendre. Bref, une belle leçon de vie ! 

En conclusion, un petit rappel afin que la peur de la différence soit enfin de l'histoire ancienne :

 

 

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db6w3to9or 18/12/2019 16:44

Discover fastened a long list of dilemma varieties of PTE.

73k7e8281t 18/12/2019 14:37

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